Oi celíacos,

Hoje eu me deparei com este trabalho: Biopsias duodenais para o diagnóstico de doença celíaca: estamos aderindo a orientação atual? Publicada on-line em 17 de Maio, bem atual!

Vou contar para vocês como fui diagnosticada e a importância da biópsia.

Quando eu fiz o exame de sangue para verificar se eu era celíaca, meu exame foi fortemente positivo para todos os anticorpos. Eu não queria aceitar a minha condição, então pedi uma biopsia duodenal para confirmar e também para verificar o quão ruim estava o meu duodeno. Os médicos disseram: “Não, você não precisa de uma biópsia, você já sabe que é celíaca”. Depois de implorar muito, eles aceitaram e quando o resultado veio… foi chocante.

Não tenho sintomas “clássicos”. Tenho estado sempre anêmica embora eu como muito bem (amigos, família, médicos sempre culpando minha dieta vegetariana). Se minha mãe não fosse celíaca tenho certeza que nenhum médico no Brasil consideraria que eu poderia ser celíaca (estou generalizando!). Uma coisa que chamou a minha atenção na Irlanda foi que um médico disse que é rotina para investigar a doença celíaca se o paciente é anêmico. Isto é ótimo e faz sentido no entanto, há uma chance de falso negativo nos exames sanguíneos e não é novidade que a biópsia é extremamente importante (clique aqui para mais detalhes).

Depois de um ano sendo diagnosticada e cuidando da minha ingestão de alimentos, eu disse ao médico que eu gostaria de ter uma biópsia para verificar se o meu duodeno se recuperou. Surpreendentemente, ela disse “não, você não precisa ter outra biópsia, apenas continue cuidando de si mesma! Você sente alguma coisa estranha?” Eu fiquei louca! Desde que eu parei de comer glúten, para ser sincera, eu não sinti nenhuma diferença – é claro, eu nunca tive sintomas para começar! A única maneira de verificar se minha doença celíaca está controlada é através de biópsia.

O médico generalista não me recomendou fazer uma biópsia, mas no hospital tive uma conversa séria com o gastroenterologista e ouvi a coisa mais absurda:

“Aqui em Dublin só fazemos biópsia para diagnóstico, mas eu trabalhei antes em outro hospital (outra cidade) e lá os pacientes sempre tiveram uma segunda biópsia para ver como foi a recuperação. Acho que aqui eles não tomam a doença celíaca tão seriamente quanto deveria”. Então ele terminou “Vou perguntar ao meu chefe se ele me permite fazer a biópsia …”. No final, eu tive a minha segunda biópsia no entanto, tenho certeza que seu chefe disse NÃO, mas mesmo assim, este bondoso médico acrescentou o meu nome à lista de espera.

O resultado veio. Os resultados e os detalhes eram diferentes do primeiro exame. Não especificou qualquer Marsh, disse “há uma enorme melhoria desde a última biópsia”, mas um grande número de linfócitos na área (+ -28 em 100) – que eu pessoalmente considero muito – (verifique tabela 1 nesta publicação)

Meu primeiro resultado de biópsia especificam o Marsh (o meu primeiro estava em Marsh IIIb – realmente BAD) no entanto, não especificou o número de linfócitos mas especificou o número de espécimes de biópsia tomadas (4). A segunda biópsia foi feita por outro médico. Não especificou Marsh, mas adicionou o número de linfócitos, e não adicionou a quantidade de amostras tomadas. Agora vem a pergunta: foi ocultado certos resultados de propósito porque a informação não importa ou não há orientação específica a ser seguida?

É por isso que eu realmente gostei deste artigo mostrando a importância de seguir a orientação “atualmente considerada ideal”. Fui facilmente diagnosticada talvez porque meus anticorpos eram altos e o dano em meu duodeno era sério, mas imagine alguém em uma situação diferente. O trabalho mostrou que a tomada de mais de 4 espécimes de biópsia do duodeno dos pacientes aumentou o diagnóstico de doença celíaca de 3,5% para 7,6%! Eu só continuo pensando em outros hospitais, quantas pessoas não são diagnosticadas apenas porque a quantidade de espécimes de biópsia é muito pouca para chegar a uma conclusão. #inacreditável

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